Veckans blodprov

Enligt planen fortsatte förra veckan med "civila aktiviteter" som luncher, promenader, träning, vila, middagsbjudning, skridskotur och födelsedagsfika; allt i trevligt sällskap av varierat slag.

Idag har jag varit och tagit veckans blodprov, och på kvällen var det första träningen i gospelkören (http://www.welovegospel.se/). Det finns fortfarande platser kvar för den som är intresserad. Det var SÅ roligt - mycket känsla och mycket medryckande svängig stämsång! J På vägen dit lyckades jag stuka foten, så det blir nog inga danspass närmaste tiden! L

Resten av veckan blir (förhoppningsvis) fri från vårdaktiviteter förutom ett telefonmöte med läkaren på fredag morgon inför nästa veckas behandling. Då ska jag fråga hur blodvärdena utvecklat sig. Det känns bra, så dom är säkert helt OK.

Borrelia

Jag har haft en skön helg i stugan med maken. Dom mest framträdande biverkningarna just nu är träningsvärk efter snöskottningen!

I förmiddags var det dags för veckans blodprov. Sedan for jag till hudkliniken. När hudläkaren fick se mitt utslag på låret som jag tidigare skrivit om (2/1 och 7/1) sade hon direkt: ”Du  har ju borrelia!” och skrev ut antibiotika (Doxyferm). Att jag inte kommit på det själv! Jag har ju haft det förut och borde ha känt igen det, men det hade hunnit bli så stort innan jag upptäckte det, så tanken slog mig aldrig. Nu är det i alla fall omhändertaget. Skönt att inte ha okända bakterier som skvalpar runt i kroppen när immunförsvaret försvinner!

Så var det den egentliga orsaken till mitt besök:  I december var jag och tog bort en brun fläck på skuldran som det visade sig vara cellförändringar i. Hudläkaren sade att dom med största sannolikhet fått bort alltihopa, men ville ta bort ärret också för att få ytterligare marginaler, och det var det vi gjorde idag. 6 stygn. Förändringen är ett malignt melanom, men av den allra bästa sorten. Det är en ytlig variant (SSM), bara 0,2 mm djupt (Clark II). På vanlig svenska sade hon att hade det bara varit en liten gnutta mindre djupt så hade det klassats som ett förstadium, och att alla överlever den här lindriga nivån. Det är alltså inget att oroa sig för, men det var väldigt bra att jag fick bort den så tidigt! Normalt gör man ingenting ytterligare med så’na här förändringar – inte ens uppföljning. Men för att jag ska känna mig lugn bestämde vi att vi tar ett återbesök om ett halvår, och det känns väldigt bra.

Pratade med kontaktsjuksköterskan i telefon för att informera om det senaste och få OK på att börja med antibiotikan.

Ja, är det inte det ena så är det det andra......eller varför inte båda delarna! Mammografin jag var på i december visade i alla fall inga tecken på bröstcancer. Alltid något att glädja sig åt!  J

Nu har jag inga mer inbokade sjukvårdsaktiviteter den här veckan, så jag ska ägna mig åt lunch-dejter, promenader, träning och vila!

Transplantationsmöte

Dottern bjöd på champagne med jordgubbar igår kväll för att fira att hon klarat körkortet. Superbra gjort!!!! En riktig glädjekväll!

Idag har det varit informationsmöte inför transplantationen med transplantationsläkaren P och Hematologen E. Maken och dottern var med.

Blodvärdena är fortfarande bra.

Vad som ska hända, och exakt när, beror hela tiden på hur jag svarar på behandlingen och hur blodvärdena utvecklar sig. Men här är en mycket preliminär plan som jag kan utgå ifrån i alla fall:

• 4-8/2: Omgång 2 med cellgifter.
• 18/2: Nytt bernmärgsprov och läkarbesök.
• 11-15/3: Omgång 3 med cellgifter. Dom vill troligen köra en tredje omgång för säkerhets skull.
• En vecka i början på april: Förutredning då man går igenom tänder, lungor hjärta m.m. för att säkerställa att utgångsläget är det bästa möjliga och åtgärda eventuella skavanker. Jag bor fortfarande hemma. Min transplantationkoordinator A kommer ta hand om allt det praktiska, tidsbokningar och alla frågor jag har.
• Veckan efter: Förbehandling, troligen en halvtuff cellgiftsbehandling som ger biverkningar och gör att jag tappar håret m.m. Jag ligger inne hela eller delar av tiden.
• Dag 0 (ca i mitten av april): Transplantationen. Jag får stamceller från donatorn J. Då har han fått sprutor som stimulerar benmärgen till ökad cellproduktion under en vecka (med typ växtvärk som följd), och sedan har man "skördat" stamcellerna från hans blod under 3-5 timmar. Det går till som en riktigt lång blodgivning, fast man skickar tillbaka allt utom stamcellerna igen.
• Ca 2 veckor med stor infektionsrisk tills donatorcellerna slår an och börjar fungera. Ligger inne.
• Ca 1 vecka återhämtning på sjukhuset.

Sen bor jag hemma om inget inträffar som kräver sjukhusvård. Dom första 3 månaderna tar jag blodprov 2 gånger per vecka och man hanterar biverkningar, avstötning, infektioner m.m. efter behov. Sedan trappar man långsamt ner frekvensen om det går bra.

Efter ca 6 månader börjar man med ett vaccinationsprogram för att återställa immunförsvaret mot vissa barnsjukdomar, vaccinationer m.m. Donatorns immunförsvar funkar till viss del under en begränsad tid, men jag får inte med så mycket "minnesceller", så det försvinner efter ett tag.

Det finns ett oändligt antal möjliga avvikelser från denna plan, och mycket mer detaljer och förhållningsorder som jag får del av efter hand, men det är något att starta med i alla fall. Jag har också lagt upp en länk till höger med en informationsbroschyr för den som vill ha ännu mer information.

Nu ska jag gå och laga lasagne till vännen L som kommer på promenad och middag ikväll.

Gospelkör

Nu har jag efter mycket funderande fram och tillbaka anmält mig till Lasse Axelssons gospelkör (http://www.welovegospel.se/) som börjar 28/1. Jag kommer troligen inte kunna vara med på alla övningar, och kanske inte på konserten, men jag får passa på att njuta av övningarna så långt det går. Det är ju så himla roligt!!! Sjukvårds-teamet säger ifrån när blodvärdena blir för dåliga, så då får jag väl träna hemma istället. Stackars familjen!

Har inhandlat Vichyvatten som jag sköljer munnen med mot domnaden på inrådan av svägerskan. Det kan vara svamp. Magen flagar lite efter sprutorna, men blåmärkena börjar gå tillbaka. Illamåendet är bättre, men jag blir snabbt trött. På det hela taget mår jag utmärkt!

Blodprov

Har varit på lokala labbet på morgonen och tagit veckans blodprov. Det ska bli intressant att se hur blodvärdena har ändrat sig! Känner mig tröttare och lite yr, så dom röda blodkropparna kanske har sjunkit lite. I övrigt har illamåendet blivit lite bättre, men istället har tungan blivit som lite avdomnad på ytan. Mysko!

Trevlig lunch och eftermiddag på stan med vännerna E&L. Nu är jag trött!
Helgen har varit bra. Lång promenad med dottern på lördagen och middag hos vännerna L&F. Trevligt!
Promenad med kompisarna N&A i solskenet på söndagen och fika hos A. Mysigt!
Vila resten av tiden!

Dag 5

Sista sprutorna den här omgången. Magen är rejält öm (och blå) nu, och illamåendet har blivit lite värre. Nu ska kroppen få vila från cellgifterna i tre veckor. Skönt!

Tog ett danspass för att hålla flåset uppe någorlunda. Nu ska jag bara slappa resten av kvällen!

Dag 4

Idag följde dottern med till Huddinge för att se vad jag har för mig där. Hon hade inga som helst problem att öppna tablett-förpackningen! Jag får väl gå på kurs hos henne!

Biverkningar:

• Svagt illamående på kvällarna (tabletten har väl sluta verka då, men det är inte så illa att jag behöver ta en till).
• Klåda här och där på kroppen under senaste dygnet. Normalt säger syster S.
• Svag yrsel ibland.
• Magen ibland hård och ibland lös, men inget att bråka om.

Dag 3

Ny börjar det bli rutin:

• Tablett
• Taxi dit
• Latte i pressbyrån
• Betala i receptionen
• Quizkampen, Wordfeud och bok i väntrummet
• Två sprutor, smärtstillande salva och plåster
• Taxi hem

Idag var det Kontaktsjuksköterskan K som tog hand om mig.

Blåmärkena på magen börjar bli rejält färgglada nu, men det är helt normalt. Kommer att bli riktigt snyggt när jag har tio stycken efter den här veckan. Men förutom lite ömhet i märkena mår jag alldeles utmärkt. Det betyder INTE att behandlingen inte tar, kunde K lugna mig med. Skönt!

Dag 2

Startade dagen med 2 magnecyl. Huvudvärk kan vara en biverkning av cellgifterna. Förutom det, ett ytterst lätt illamående och lite ömhet vid injektionsställena känner jag ingenting så långt.

Jag hade tänkt ta lite mindre tidsmarginal på transporten idag, eftersom jag inte åker i rusningstrafik, och vet vart jag ska gå. Men så hörde jag om halka och olyckor på morgon-TV, så jag tog till en halvtimme idag också. Någonstans i Fittja-trakten stod poliser och hade stängt av vägen, så vi fick göra en omväg på ...en halvtimme. Jag kom precis i tid.

Note to self: Ta alltid god marginal och ha med en god bok att läsa i väntrummet!

Cellgifterna bereds vid Kungens Kurva på morgonen och transporteras till Huddinge, och dom hade också blivit lite försenade, så jag hann med lite Quizkamp och Wordfeud innan syster S kom och hämtade mig. Jag hade funderat på att låta dom gamla plåstrena sitta kvar så dom inte skulle sticka på samma ställe, men runt injektionsställena har en ca 8 cm röd blaffa med ett svagt blåmärke i mitten utvecklats, så det var inga problem. Helt normalt sade syster S. Två nya injektioner, smärtstillande salva, plåster och hem igen.

Kort promenad för att uträtta ärenden med dottern, sedan fika hos mamma.

Första cellgiftsbehandlingen

Så var det dags. Jag har fått sjukresor, så taxin plockade upp mig hemma. Tänkte ta illamåendetabletten i bilen en timme före behandling enligt instruktion, men förpackningen var i det närmaste omöjlig att ta sig in i. Man ska riva bort en skyddslapp till den styckförpackade tabletten, men skyddslappen delar sig så man får bara bort ytskiktet. Försökte pilla bort mera, bita och riva, men det var omöjligt. Provade med en ny tablett, men likadant. Lyckades till slut forcera höljet med en penna. Kanske inte helt hygieniskt!

Note to self: Ta tabletten före avfärd i fortsättningen, så du har verktygslådan tillgänglig!

En latte och kanelbulle hann jag med innan jag gick och betalade och satte mig i väntrummet på Dagvården. Där kom syster S och tog hand om mig. Först tittade hon på utslaget på benet. Det är inga problem. Jag fortsätter smeta på cortison så ska det nog försvinna. Sen var det veckans blodprov och till sist 2 sprutor med Vidaza. Dom ger det helst i bukfettet, men är det svårt att komma åt så kan man ge det i låren. Nu var det ju inga större problem att komma åt. Äntligen får jag nytta av bukfettet som jag har haft sånt besvär att samla på mig!  J  Lite smärtstillande salva på det så var det klart att ta sjuktaxin hem igen. Smidigt.

Promenad med dottern på eftermiddagen.

Jag får äta vad jag vill, träffa folk (som inte är sjuka), träna i klasser om det känns bra och leva som vanligt så länge blodvärdena är bra. Ännu (vid 18.30) har jag inte fått några biverkningar i form av illamående, huvudvärk, trötthet eller annat på listan. Så nu går jag på DansStep. Det gäller att passa på så länge det funkar!

Katrinplommon

Doktor E tipsade om att man kan förbereda magen för dom förstoppande illamåendetabletterna (Zofran innehållande ondansetron) genom att äta katrinplommon några dar innan. Så nu har jag börjat med katrinplommondiet. Tur att jag tycker det är gott! (Det gör  dottern också, så den första burken fick kompletteras med en till innan jag ens hann börja!) Undrar hur många man ska äta! Jag vill ju inte ha övereffekt.....

Kontaktsjuksköterska

Idag har jag varit och tagit ett förberedande blodprov på lokala labbet, samt pratat i telefon med kontaktsjuksköterskan K på Huddinge. Jag har ett stort utslag på benet sen några veckor, och vet inte om det är exsem eller svamp eller något annat. Jag tänkte att om man har svamp kanske det är olämpligt att ta cellgifter och bryta ner motståndet så det får fritt spelrum. Men K sade att det inte ska påverka behandlingsplanen. Dom tittar på det på måndag, och vid behov behandlar dom utslaget lokalt. Det var skönt att veta, så behöver jag inte undra.

Det där med kontaktsjuksköterska är en bra inrättning. En person som jag har direktnummer till och kan kontakta med alla mina undringar och problem. Så tar hon reda på svaret eller lösningen hos relevanta specialister. En stor trygghet i en främmande värld!

Nu åker vi till stugan för att slöa ett par dagar. Skönt!